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Experiencia Panorama
09:10 AM / 18/02/2016
Testimonio: Mi hija y yo somos Asperger
Julio Gutiérrez
Panorama
Morales es licenciada en Educación y directora de coros. Jaime Ortega

“La primera vez que escuché sobre el síndrome de Asperger fue en 2009. A la institución educativa donde trabajo llegó un chico ‘aspie’  y su mamá me explicó muy superficialmente algunas características. Yo, por mi cuenta, investigué algo más pero en realidad no llegué a comprender a ciencia cierta de qué se trataba. Tampoco supimos cómo tratar exactamente a aquel chico. Solo aprendimos a conocerlo y él, por su parte, se adaptó bastante bien a la escuela. 

La segunda vez que me topé con el síndrome fue en 2012, cuando mi hija Victoria fue diagnosticada al ingresar al primer grado. Tenía seis años. Y mi más reciente cara a cara con el Asperger fue, en marzo del año pasado, cuando la psicóloga que atendía a mi hija me diagnosticó también a mí. Recién había cumplido 42 años.

Sentí una conmoción en parte devastadora y en parte liberadora, por lo que implica saber que tantas cosas en mí eran diferentes de verdad. Que no era mi percepción sino que era algo real.

Luego comencé a devorar cuanto artículo conseguía en internet, si bien ya había leído muchísimo luego del diagnóstico de mi niña, necesitaba algo más. No me sentía totalmente reflejada ni representada en lo que escribían los especialistas. 

Fue así como me encontré con varios blogs de adultos con el trastorno y comencé a descubrirme a mí misma. A medida que leía las experiencias de ellos me iba viendo reflejada. Fue así como pude aceptar esta realidad y comenzar a comprenderla desde lo más profundo. 

Toda mi vida comenzó a pasar por mi memoria, fui ahondando en mi interior y me di cuenta que muchísimas de mis actuaciones y de mi forma de pensar y de sentir, mis gustos, aficiones e, incluso, mi percepción de la realidad se debe a esta condición que no me hace ni a mí ni a mi hija ni peor ni mejor que nadie, solo diferentes.  

En las situaciones sociales, generalmente, me siento  incómoda,  porque no ‘encajo’. Eso nadie lo nota. Por eso, al Asperger se le apoda el “síndrome invisible”, porque no hay ningún rasgo físico que lo defina, todo es interno. 

Ahora entiendo que la ansiedad, la depresión, la falta de control emocional, la hipersensibilidad, etc... obedecían a un fenómeno puntual del que no tenía control.

Mi amor por la música, uno de mis intereses obsesivos, me condujo,  a los 14 años, al movimiento Juventud Franciscana (Jufra) y lo que ahí  viví fue la base en la que se cimentó mi vida. 

Aprendí a socializar, a compartir experiencias, sentimientos, inquietudes, a salir un poco de mí misma y a ser líder, sobre todo porque tuve la oportunidad de desarrollar y compartir otros de mis intereses, como el estudio de la Biblia, la teología y la historia universal, entre otros. 

Poder socializar a través de mis intereses fue una gran ventaja que me ayudó a “encajar”. Ahí conocí a Nayelis (ahora en el cielo), mi mejor amiga desde la adolescencia, de quien aprendí a socializar.  Copiaba sus gestos, palabras y actitudes (se llama mímesis y es común en el autismo). 

Cuando necesitaba ir a algún lugar, la buscaba porque con ella me sentía segura, me abría el camino con su manera tan natural de socializar. Esto lo he comprendido ahora.

Quizás algunas personas no entiendan mi diagnóstico porque siempre he parecido muy normal. Canto y hablo en la iglesia, en público y por micrófono. He dado charlas. Soy profesora. Tengo amigos. Estoy casada y tengo hijos… 

Pues sí, todo eso es verdad y es prueba de que una persona con autismo puede llevar una vida normal. Una persona con Asperger es capaz de hacer  todo lo que yo hago y muchísimo más, pero no sin pagar cierto precio que varía según la cantidad y profundidad de las afectaciones que se tenga. 

Ese precio también es muy variado porque cada persona con autismo es un mundo diferente aunque compartamos muchas características.  Pero, cada uno las vive de manera propia. 

Quizás algunos tampoco lleguen a comprender el diagnóstico por falta de conocimiento al respecto. Hay poca información y de paso mucha no es exacta, o bien se pueden basar en personajes de televisión o películas que distan de la realidad, pues la mayoría no somos así. 

El Asperger es una condición que está dentro del espectro del autismo (autismo de alto funcionamiento). No es una enfermedad, pero sí se nace y se muere con ello. Fue en 1994 cuando entró en el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-IV. 

A consecuencia de este desconocimiento existen muchas personas sin diagnóstico y hay también muchos diagnosticados tardíamente o en la edad adulta, como es mi caso.

Quiero describir algunas características de los ‘aspies’. Tenemos intereses obsesivos restringidos, que es pasión por algún tema, el que acapara toda nuestra atención y al que podemos dedicarle horas y en el que llegamos a ser expertos. 

Estas actividades nos gusta practicarlas en soledad y el hecho de poder concentrarnos en ello nos estimula, disminuye nuestra ansiedad y nos hace sentir bien. 

También hacemos algunos movimientos repetitivos o gestos, con las manos o con cualquier parte del cuerpo los cuales se intensifican en momentos de ansiedad. 

En general, no nos gustan los sitios muy ruidosos ni las multitudes, a veces ni siquiera las fiestas. Tenemos deficiencias para socializar. Los sentimientos no solemos exteriorizarlos en forma de expresiones cariñosas, lo que no quiere decir que no sintamos, simplemente somos parcos gestualmente. 

A veces percibimos la realidad de manera diferente, nos podemos confundir ante las expresiones de los demás y no entender de lo que se trata, sobre todo con el lenguaje gestual, los dobles sentidos, las bromas e ironías. 

También nuestras actuaciones pueden desconcertar por no adaptarse a lo socialmente establecido, podemos decir algo fuera de lugar o herir sentimientos o susceptibilidades sin querer, porque pensamos de manera lógica y a veces nos falta el filtro del tino y la prudencia, pero todo ello lo hacemos sin intención de herir o causar  malestar.

Podemos tener hipersensibilidad, auditiva, visual, en la piel, cabello y otras. Forma de hablar un poco monótona o diferente. A muchos nos cuesta reconocer los rostros de algunas personas, nos cuesta identificar quién es esa persona, y muchas características más.

Es por ello que invito a los padres y docentes a hablar a los niños y jóvenes sobre la neurodiversidad, (autismo, Asperger, hiperactividad…) a fin de que acepten, valoren y respeten a las personas que lo presenten, porque ante todo somos eso, personas y hay jóvenes y niños que lo pasan muy mal en sus escuelas producto de la intolerancia de sus compañeros, lo que ocasiona acoso, segregación y discriminación.

He querido compartir mi testimonio por varios motivos. El principal es que siento el deber de abrirle el camino a mi hija y que todos sepan que ella puede lograr todo lo que se proponga. Solo deseo para ella una verdadera inclusión, comprensión y que sea aceptada y valorada con sus diferencias y que se sienta protegida por quienes la rodean. 

Mi hija y yo somos ‘aspie’ y somos personas normales, porque lo normal es la diversidad”.

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