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Ciudad
11:31 AM / 06/03/2016
Venezuela registra 40 pacientes a la espera de una médula ósea
Carolina Bracho, Maracaibo
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Panorama
Agencias

Santiago Riera, de apenas cinco años, fue diagnosticado con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), de alto riesgo, en octubre de 2014. En enero de este año sufrió una recaída a lo que los médicos le dieron como única opción un trasplante de médula ósea que debe hacerse fuera del país.

Como el pequeño Santiago, otros seis pacientes que se apoyan en la Fundación de Niños con Cáncer (Fundanica) para su tratamiento, esperan por un trasplante de médula ósea, mientras que en el país la lista suma 40 pacientes que aguardan por la ayuda económica para recibir este tratamiento que le permitirá seguir viviendo.

El año pasado la actividad sufrió un bajón considerable. Solo 90 pacientes fueron atendidos, 66 menos que en 2015, cuando se les brindó la ayuda a 156  mediante el convenio internacional en el que participa la Fundación de Trasplante de Médula Ósea desde 1997. 

Enrica Giavatto, gerente general de  Ftmo, informó que durante estos años se trabajó con los aportes de las empresas privadas y del Estado Italiano mediante el Fondo Sanitario Internacional que beneficia a pacientes fuera de la comunidad europea. 

“Con la crisis económica mundial, los fondos fueron disminuyendo y son casi nulos. Desde el 2006 la Fundación tuvo la necesidad de aliarse con el Estado venezolano, a través de Pdvsa, y se logró potenciar el programa que pasó de tener  un solo centro de salud a establecer un convenio con  15 centros en Italia”, dijo Giavatto.

El último paciente venezolano que se benefició del convenio se fue en junio  2015. Desde esta fecha, son los familiares de pacientes quienes hacen sus gestiones ante la Fundación Simón Bolívar de Pdvsa solicitando el pago del trasplante que supera los 100 mil euros.

A esta fundación gubernamental  acudió José Riera, padre de Santiago, el pasado 3 de febrero. Con informe médico en mano, llegó a Caracas de madrugada luego de rodar 10 horas en un autobús que salió  desde el terminal de Maracaibo, mientras su esposa Mercy Rodríguez se quedaba en el Hospital de Especialidades Pediátricas cuidando del niño.

Desde entonces, ha ido tres veces más en busca de un respuesta satisfactoria. “El informe lo enviaron al Ministerio de Salud y le solicitaron de nuevo un informe médico. El informe fue avalado y lo pasaron al la Fundación Simón Bolívar para que consideren el aporte económico”, explicó Mercy en la habitación 319 del HEP donde Santiago recibe sus quimioterapias.

El martes pasado regresó a Caracas a llevar copia de los pasaportes de todo el grupo familiar del paciente (padres y hermanos). Ahora le toca esperar hasta la próxima semana cuando se reúna la comisión y den  respuesta. Estos trámites son los que realiza la Ftmo para que no se sume al duro momento de la familia de tener a un niño con leucemia.

Giavatto cuenta que el proceso hay que hacerlo en la brevedad posible porque “la leucemia no conoce de trámites burocráticos, no se va de vacaciones, no espera. Nuestro deber es ser rápido y eficiente para dar respuesta apropiada y organizada”.

Sandra Gotera, gerente general de Fundánica, explicó que el país cuenta con dos centros de trasplante de Médula ósea, uno en el Hospital de Clínicas Caracas y otro en el Hospital Enrique Tejera, de Valencia, este último solo realiza trasplante autólogo (se implanta la misma médula del paciente, luego de un proceso de limpieza).

En Caracas se realizan el autólogo y el alogénico, pero para este último se requiere de una compatibilidad del 100% con la médula del donante, explicó Giavatto. Estas pruebas de compatibilidad en el país solo se procesan en el Banco de Sangre de la UCV, pero  por falta de reactivos en estos momentos no se están realizando.

En Estados Unidos se realizan con un costo de 300 dólares. Para un paciente que tenga que procesar la de tres hermanos y la de sus padres serían 1.500 dólares. “Eso es impagable para las familias de los pacientes que atendemos en la fundación”, expuso Gotera.

En diciembre, la Ftmo se reunió con el presidente de Pdvsa, Eulogio Del Pino, con quien se acordó firmar un acuerdo marco para potenciar el programa. Aún están a la espera. Con el acuerdo el Ministerio de Salud recibe los casos a través de la Fundación para el Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), luego de admitirlo pasa a Pdvsa para su financiamiento y la Ftmo se encargaría de realizar los trámites legales y sociales del paciente.  Con este acuerdo el papá de Santiago se hubiese ahorrado los 3 viajes a Caracas que hasta los momentos ha realizado.

El convenio además le ahorraría al Estado costos en el procedimiento médico, pruebas y estadía, ya que, a través de la filial, en el país europeo las familias reciben atención en las casas hogar a costos muy por debajo de lo establecido durante el año que deben permanecer mientras recibe atención. 

La familia de Santiago, al igual que el resto de los pacientes, continuará a la espera de que aprueben el caso y pueda irse al extranjero a someterse al trasplante. Hasta la fecha 266 pacientes venezolanos fueron sometidos a un trasplante de médula en Italia, un 62% están vivos, cifra que supera la media internacional que es de 60%.

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