“Yo de milagrosa no tengo nada, y de santa mucho menos...El único que hace milagros es Dios. Pero los medicamentos antirretrovirales también son milagrosos”.

La mirada de Mirian Sotolongo se petrifica al entrar a una habitación calurosa y enturbiada por moscas. En cama, un delgado cuerpo revestido de costras sólo deja ver, en un brillo lejano de ojos, a un joven que pide a gritos que lo salven de los estragos del sida.

Avanza el año 1990. La inmunóloga Mirian Sotolongo, pionera en la atención de personas con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en el Zulia desde 1989, junto con su fiel equipo de la Coordinación Regional de sida e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS), llega de sorpresa a una vivienda de la urbanización Urdaneta de Maracaibo para reconocer a uno de sus pacientes.

Es allí donde lo encuentra minado en sarcoma de Kaposis —un cáncer de piel, derivado en ciertos casos de sida—, y condenado a la más triste de las desidias: la de la familia.

Conteniendo en su rostro rígido la tempestad del llanto, le habló fuerte a la familia del paciente sobre la necesidad de tener un ambiente higiénico y fresco; pero sobre todo, compañía y afecto.

“Que el tiempo que le quede de vida no importe, sino la calidad de esas horas”, les dice.

Al salir de la vivienda, la rigidez se le diluye en las lágrimas.

Con su segundo hijo, Héctor Ángel, de apenas un año, y la reciente separación de su esposo, Mirian Sotolongo, deja sus problemas personales a un lado, y acude con puntualidad a sus consultas, visita a los pacientes más delicados, dicta charlas de prevención y le queda tiempo para preocuparse por cada enfermo.

“En el caso de la urbanización Urdaneta me dolió la hipocresía de su familia. Cuando llegábamos le prendían el aire acondicionado, pero cuando nos dábamos la vuelta, le apagaban todo. Lo más doloroso es que en su familia había un médico y una enfermera, y no hacían nada para ayudarlo”.

“Ése fue uno de los pacientes que más me ha impactado. Si él no hubiera sido seropositivo, un oncólogo hubiera dado lo mejor para salvarlo. Fue duro verle negada la atención hasta en su familia”.

La lucha de la médica es descrita por su propia madre, Mireya Cardozo: “Ella peleó mucho porque en ningún hospital le querían recluir a los pacientes. Ha dado muchas charlas para combatir la ignorancia, hasta de los propios doctores”.

“Un médico abre un corazón y usa guantes, ¿cómo sabe si el que está tratando es el que tiene sida? Igual debe protegerse. Pero si le dicen antes de operarlo que es VIH positivo, es como si le dijeran que tiene el diablo por dentro”, comenta la madre de 78 años.

“El VIH me ha impulsado a aprender neumonología, gastroenterología, cardiología, neurología, porque prácticamente en esto, siempre estamos solos”, dice actualmente la doctora.

En casi dos décadas de experiencia, la mitad del tiempo ha visto morir a todos sus pacientes.

“Era terrible prepararlos para su muerte. Me decían: ‘Doctora, prométame que me va a avisar cuando me vaya a morir’. Y yo tenía que cumplir, les decía: ‘Llama al pastor y te confiesas, arregla tus cosas, porque te queda poco tiempo”.

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En 1996, comenzaron a venir los antirretrovirales a Venezuela. Sólo tenían acceso a ellos los que tenían dinero y trabajadores de la industria petrolera.

Las noches de cansancio son invertidas en buscar información sobre los nuevos tratamientos, preparar charlas y al mismo tiempo, compartir con sus dos hijos. Mireya Alejandra, la mayor, tiene para la época, 12 años y amplios conocimientos sobre el sida.

Uno de sus pacientes que se identifica como José, para ocultar su identidad, recuerda que con la llegada de los primeros medicamentos vio a la doctora en un canal de televisión regional.

“Allí habló sobre el tratamiento como una esperanza. Cuando volví a la consulta le reclamé por qué no me dijo que esas medicinas existían, y me respondió: ‘Porque tú no tienes cómo comprarlos”.

Hoy la doctora se excusa: “Era muy cruel hablarles de unos medicamentos que no podían comprar. Si la enfermedad los deprime, decirles eso era deprimirlos más”.

A pesar de aquel episodio, José lleva 12 años como portador del VIH. Al hablar de ella, lo hace con sentido de pertenencia: “No cambio a mi doctora por nadie”.

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Es 1997 y Mirian Sotolongo llega a trabajar con el cielo todavía oscuro al ambulatorio Francisco Gómez Padrón, mejor conocido como la Sanidad.

Para la misma época, un grupo de 37 personas con VIH de la asociación Acción Ciudadana para Lucha Contra el Sida (Acsi) vio el primer fruto de sus peleas: la Corte Suprema de Justicia (CSJ) obliga al Seguro Social a dar tratamientos a los asegurados, cuenta actualmente Estevan Colina, miembro del grupo técnico de ONU-sida.

Para enfrentar tales limitaciones, la doctora Mirian y su equipo se las ingeniaron.

“Muchos pacientes no habían trabajado nunca en una empresa, entonces les hacíamos cartas diciendo que trabajaban como jardineros, choferes, taxistas; lo que sea para que se registraran en el Seguro Social y les dieran medicamentos”, cuenta Gisela Áñez, secretaria de la coordinación.

“A mí me desespera no actuar rápido por mis pacientes. Por ellos, a cada rato salto las normativas”, reconoce la doctora Mirian.

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Es el año 1998. La Acsi gana otra demanda contra el Ministerio de Sanidad (hoy Ministerio de Salud). La CSJ ampara a los pacientes con sida no asegurados para acceder a los medicamentos. Pero para recibirlos, deben ir a Caracas a introducir un recurso de amparo y, en espera de sentirse mejor, ahorrar dinero para ir, o viajando, muchos mueren.

“¿Cómo puede ser que por un trámite burocrático la gente se tenga que morir? ¡No es posible!”, dice con impotencia de la doctora Sotolongo.

Pese a la tristeza, seguía acudiendo a las consultas en la Sanidad y en el hospital Coromoto. Un olor a vela aromática e incienso, pone ambiente cálido a sus consultorios. Allí mira desde el pelo a los pies, al paciente que entra.

Un joven de 19 años, llevó gorra y recibe el primer regaño del día: “Te agradezco que no vengas a mi consulta con gorra”.

“Con sólo mirarlos ya tengo el 30% del diagnóstico, si usan gorra no puedo ver si el pelo está marchito o si está bien”, argumenta la doctora, quien también detesta las uñas largas y las bermudas.

“Lo de las uñas, tiene una razón de higiene: son fuentes de bacterias. Pero como respeto la profesión que tengan, pregunto: ‘¿Tocas arpa o cuatro? ¿No? ¡Entonces córtate las uñas!”.

Una de las pacientes es Carmen —pseudónimo—, una mujer de 42 años, que fue infectada por su concubino. Ella agradece a la doctora, nunca haberla tratado con asco: “Me toca sin guantes, a diferencia de muchos médicos”.

“Sólo uso guantes cuando voy a tocar ganglios o lesiones en la piel, y tapaboca si tengo algún virus, para no contagiarlos”, explica la médica con especial conmoción ante el caso de una ama de casa.

“Me identifico con ellas. No es que me duelan más, porque todos los casos son dolorosos. Sé lo que significa la infidelidad. Los venezolanos se vanaglorian de su promiscuidad. Por eso hay mujeres que han tenido una sola pareja y están infectadas. Allí digo: ¡Por Dios, ella no lo buscó!”.

La doctora estalla en ira buscando porqués en vano, y los pacientes homosexuales sienten celos: “Ella es muy feminista”, comenta José, aunque reconoce que Sotolongo no discrimina a nadie.

“Yo me he visto con ella en consulta pública y privada, y es el mismo trato para pobres y ricos. Es muy ética. Incluso a los travestidos los trata como ‘ellas’, porque sabe que así se sienten cómodos”.

“Cuando comencé a trabajar con homosexuales, sentí terror por algo que veía que era rechazado, pero con el tiempo aprendí a respetarlos, cada quien asume querer a su manera”.

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1999. Un nuevo recurso de amparo de la Acsi es ganado. El TSJ reconoce los derechos colectivos y difusos de todos las personas con VIH. Desde entonces, sin ir a Caracas, todos reciben tratamiento.

Más personas se animan a acudir a las consultas, pero también hay cada vez más infectados.

Empleados y vendedores que laboran a diario en la unidad sanitaria, se refieren a la doctora Sotolongo como una santa.

“He visto pasar a mucha gente que llega como un cadáver a verse con ella, y al poco tiempo, vienen recuperados”, dice una vendedora informal de llamadas telefónicas.

A esos comentarios la doctora responde: “Yo de milagrosa no tengo nada, y de santa mucho menos. El único que hace milagros es Dios. Pero los medicamentos antirretrovirales también son milagrosos. Es importante darle a los pacientes un mensaje de esperanza. Éso, con ayuda de los medicamentos, es lo que los salva”.

Al joven de la urbanización Urdaneta tampoco le faltó la fe. Uno de sus amigos, antiguo vecino, recuerda su partida: “Cuando veía a la doctora decía sentirse mejor. Decía que el dolor de estar tan mal le sanó el alma y, aunque fuera en otro mundo, se reencontraría con ella para besarle las manos y decirle: Gracias”.